Docteur Patrick LEPAULT
chef de service de l'USP des Dames du Calvaire
Bordeaux
Si nous regardons l’évolution des Soins Palliatifs depuis 10 ans, nous constatons un élargissement de notre champ d’action :
les Soins Palliatifs ne concernent plus uniquement la phase terminale de la maladie, mais ils incluent toute la période plus en amont de la maladie. Les Dames du Calvaire au début du siècle l’avaient d’ailleurs bien compris, Puisqu’elles accueillaient surtout des femmes présentant un cancer durant leur dernière année de vie.
Les Soins Palliatifs vont se prolonger également après le décès, en proposant un soutien pour les familles endeuillées.
Nous allons, dans la suite de cet article, relater très humblement quelques étapes pendant lesquelles nous essayons d’être présents auprès des familles endeuillées.
Nous pouvons préalablement nous poser les questions :
« Pourquoi vouloir continuer à suivre les familles ? »
« Pourquoi ne pas arrêter l’accompagnement au moment du décès du malade ? »
« Que cherchons-nous à travers cela ? »
« Que proposons-nous ? »
Si nous avons dû mettre en place une équipe de suivi de deuil, c’est bien parce qu’il y avait une demande intense. Les familles, souvent isolées, venaient de façon morcelée lors des mises en bière.
Le soutien familial, associatif et de quartier pour les familles endeuillées n’existaient plus. Il est inutile de se lamenter en disant « que tout se perd, que c’est du chacun pour soi » ; il vaut mieux créer de nouvelles entraides, de nouveaux lieux d’écoute.
Quelques étapes importantes
1 - La rencontre des familles des patients hospitalisés
Durant le temps d’hospitalisation à l’Unité de Soins Palliatifs des Dames du Calvaire, nous proposons tous les jeudis de 16 h à 19 h 00 une rencontre pour les familles.
Les malades ne peuvent pas venir à cette rencontre, de façon à ce que les familles puissent parler entre elles plus librement.
Ce temps de parole se fait autour d’une table, avec jus de fruit et petits gâteaux.
Durant la semaine, les soignants et les bénévoles présentent ce temps du jeudi et les familles sont libres d’y venir.
Ce temps de rencontre des familles est animé par deux bénévoles de l’Association Pallia Plus. Les soignants disponibles peuvent venir également mais n’en ont pas la responsabilité.
Ce temps de rencontre montre qu’il est possible de risquer une parole personnelle en groupe, et que cela soulage et construit.
En dehors du bureau des bénévoles, où les familles viennent souvent pour déposer leur fardeau, il y a un lien chaleureux et un temps défini où les familles sont accueillies par les bénévoles.
A cette occasion, si les familles le souhaitent, elles peuvent faire connaissance et partager leurs angoisses, leurs chagrins, leurs craintes, parfois leurs colères et leurs remords. C’est là qu’elles s’aperçoivent qu’elles ne sont pas seules ni isolées, qu’il y a des personnes qui vivent les mêmes moments douloureux. C’est là qu’elles peuvent pleurer, s’abandonner, mettre en mots leurs sensations et sentiments souvent ambigus et perturbants.
Les bénévoles sont là pour faciliter ces expressions, les accueillir sans jugement ni conseil.
Les familles peuvent aussi rester là, en silence, parce que parfois la douleur est telle que l’on ne peut pas l’exprimer et dans ce cas là, une présence silencieuse, chaleureuse, peut les apaiser.
Il y a des familles qui, pour différentes raisons, ne souhaitent pas rencontrer d’autres familles. Les bénévoles les accueillent à part, se mettent uniquement à leur disposition, d’où la nécessité d’être plusieurs.
Après ces moments vécus ensemble, les familles acceptent souvent un café, un jus de fruit, des biscuits ou des bonbons et retournent un peu apaisées, moins angoissées, moins tendues auprès de leur malade.
C’est aussi « l’antichambre » des Groupes d’Entraide aux endeuillés. C’est ici que les personnes peuvent devenir conscientes qu’elles ne sont pas isolées, exclues. Se rencontrer, se raconter, c’est se réinsérer dans le tissus social d’où elles étaient ou se sentaient exclues. C’est là peut-être, qu’elles reçoivent une première impulsion qui peut les décider à se joindre aux autres qui ont vécu la perte de l’être cher. Entamer le processus du deuil ensemble, pour apprendre à vivre autrement.
Notre expérience de deux ans montre que les familles viennent de plus en plus nombreuses, qu’elles apprécient cet accueil, ce qui nous encourage à développer ce service dans notre unité.
2 - Le temps du décès
Après le décès d’une personne, les familles souhaitent souvent rester auprès du corps. Il est fréquent qu’elles demandent la présence silencieuse d’un soignant ou d’un bénévole.
Nous pourrons, ensuite, proposer un café et rester à la disposition des familles, si elles ont envie de parler ou de poser des questions.
Dans notre service, en 1998 les familles étaient présentes dans 35 % des cas au moment du décès (dans 36 % des cas les soignants étaient présents).
3 - Le temps de la mise en bière
Les Dames du Calvaire ont toujours été présentes, ainsi que l’aumônier de la Maison, lors des mises en bière. Lorsque la dernière Dame du Calvaire, Madame GALENE, s’est retirée en 1990, et jusqu’en 1996, le temps de la mise en bière était « géré » uniquement par les agents des pompes funèbres. La qualité de l’accueil des familles était donc très variable, selon les agents.
Depuis 1996, un bénévole du Service arrive 30 minutes avant la mise en bière, fait du café, ouvre le salon d’accueil pour recevoir les familles.
Le bénévole reste à disposition et propose à la famille (et parfois au membre unique) si elle souhaite sa présence au moment de la mise en bière.
Un classeur de textes profanes et religieux est présent dans le bureau des bénévoles et disponible pour les familles.
Depuis qu’un bénévole assure cet accueil lors des mises en bière, les soignants vont plus facilement saluer la famille. Les agents des pompes funèbres apprécient également cette présence et le café. Les proches remercient très vivement pour cet accueil.
C’est un temps possible de parole pour eux, entre eux…
4 - les certificats de décès
Il est fréquent que les familles viennent chercher des doubles de certificats de décès alors qu’elles pourraient aller les chercher à la mairie. Ce temps ne doit pas être négligé car les familles ont souvent beaucoup de questions à poser sur : « comment cela s’est passé ? ».
5 - la lettre du service
Un mois après le décès du malade, nous envoyons une lettre standard mais signée et annotée par tous les membres de l’équipe.
Cette lettre est adressée à tous les membres de la famille, que nous avons pu rencontrer régulièrement durant le temps d’hospitalisation.
Il y a, en moyenne, 3 à 4 lettres envoyées par patient décédé.
Dans cette lettre, nous adressons un mot de soutien et proposons les groupes de soutien aux personnes endeuillées.
Environ une famille sur deux nous réécrit, en nous signalant qu’elles ont été très touchées par notre lettre et nous remercient de façon assez précise, pour tel ou tel aspect de notre travail.
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