Pallianet.org: L'errance institutionnelle des malades

Certains malades, après avoir été transféré en unité de soins palliatifs et traversé des périodes très préoccupantes, voient leur état s‘améliorer mais gardent un handicap physique souvent important. Leur maintien dans l’unité n'est plus justifié. Les équipes qui les y ont adressés s’en désintéressent parfois. le retour à domicile n’est pas envisageable pour certains, dont les problèmes sociaux sont difficiles à solutionner. Quel avenir s’offre à eux ? Le plus souvent, ils vont d’établissement en établissement, peu de structures acceptent de les accueillir définitivement.

Trois exemples nous feront comprendre l’errance institutionnelle

et le combat de ces malades, ainsi que les difficultés que rencontrent les soignants et les proches qui les soutiennent.

Marie, âgée de 38 ans a été opérée d'un sarcome médullaire grade III en mai 1995.

L'exérèse incomplète a été suivie d'une radiothérapie. Marie a été adressée en maison de rééducation en raison de sa paraplégique. Devant ses douleurs extrêmement violentes, un cathéter intrathécal a été posé. Elle nous est adressée en octobre 1995. Son état général est médiocre et le pronostic à court terme est mauvais, d'après les neurochirurgien et cancérologue.

En janvier 1996, une IRM montre l'évolution de la tumeur, Marie revoit son équipe médico-chirurgicale référente qui semble se désintéresser de sa situation dans la mesure ou aucun autre traitement n'est envisageable. Marie fait preuve d'une vitalité et d'une volonté assez extraordinaire, elle trouve sa force, dit-elle, auprès des soignants qui lui redonnent espoir.

En mars 1996, nous pensons qu'elle pourrait bénéficier d'une rééducation pour retrouver une relative petite autonomie, en particulier effectuer ses transferts du lit au fauteuil et des auto-sondages urinaires. Malgré de nombreuses difficultés, nous parvenons à la faire admettre dans la maison de rééducation où elle avait séjourné. Cette maison ne reçoit habituellement pas de tels malades, car leur progrès sont limités et la rééducation elle-même peut entraîner des conséquences néfastes.

Elle y séjourne un mois puis revient dans notre unité. L'objectif est atteint, l'état général de Marie est relativement bon. Marie pourrait rentrer chez elle si son appartement n'était pas situé au quatrième étage d'un immeuble sans ascenseur. Son ami ne se sent pas capable de s’occuper d’elle, il travaille la nuit et se repose le jour. Une demande en logement social est faite et appuyée à plusieurs reprises.

En juin 1996, l'état neurologique est stable, nous pensons que des progrès supplémentaires pourraient être possibles. Nous obtenons, là encore après beaucoup de démarches et de difficultés, un séjour d'un mois en rééducation en province, où réside une sœur de Marie. Le contrat est clair : séjour d’un mois pour lui apprendre à manier le fauteuil roulant électrique.

Le premier août, Marie revient, l'état neurologique se détériore légèrement. Elle effectue les transferts du lit au fauteuil à la force du poignet et très douloureusement. Elle tient à son autonomie et cherche tous les moyens pour conserver ce qui lui reste. Les doses d'antalgiques sont nettement augmentées. Il n'y a toujours pas de logement malgré de nombreux recours. Marie désespère, se demandant pourquoi elle se bat ainsi puisqu'il n'y a plus de place pour elle, hormis en Soins Palliatifs. Si elle a le temps d’y nouer des relations, elle voit aussi mourir bon nombre de malades.

En septembre, nous cherchons encore une autre solution. Grâce à la ténacité et à la persévérance du service social nous trouvons une place dans un foyer de paralysés, en province encore. Il n'y a aucune possibilité à Paris. Ce foyer propose un séjour temporaire de 3 mois, c'est le cinquième établissement pour Marie en moins d'un an.

En décembre 96, Marie revient pour la sixième fois dans notre service. Elle sent bien que sa place n'est plus en Soins Palliatifs, mais où aller ? Elle se décourage, elle se sent vraiment de trop. Les listes d'attentes dans les foyers de paralysés sont importantes et les Maisons d'Accueil Spécialisées sont aussi très demandées. Un service de réadaptation à 300 km de Paris pourrait l’accueillir, mais elle ne bénéficierait plus des visites de son ami, appui indispensable pour soutenir son désir de vivre. L’équipe est prête à assumer la prolongation du séjour de Marie dans l’unité en alternant avec une autre unité de l’établissement. Après de multiples recherche, nous obtenons l'admission de Marie dans une Maison d'Accueil Spécialisée qui ouvre ses portes. Marie bénéficie d'abord d'une chambre, puis elle obtient la possibilité d'un studio à l'intérieur même de cette maison. Son ami peut alors l'y rejoindre régulièrement sans habiter continuellement avec elle. Elle reprend espoir. Elle a enfin un "chez elle" provisoire dans une structure sécurisante. La MAS a bien sûr accepté d'admettre Marie sachant qu'à tout moment elle pourrait être transférée dans notre établissement en cas de complication.

Ce fut le cas à plusieurs reprises. En août 1998, une aggravation de son état rend la vie en studio très difficile. Ses douleurs résistent aux thérapeutiques habituelles, elle revient donc dans notre unité. Nous reprenons contact avec les services de cancérologie et de neurologie qui la connaissent. Les médecins sont étonnés qu’elle soit encore en vie. Elle est pour eux un "cas exceptionnel". Ils ne proposent aucune thérapeutique et ne souhaitent pas assurer de suivi. Marie se sent abandonnée. Peu à peu nous parvenons à soulager ses douleurs et quelques mois plus tard, elle retourne à la MAS.

En mai 1999, elle présente à nouveau des douleurs intolérables avec des signes neurologiques évoquant une compression médullaire. Marie vit dans l’angoisse de devenir tétraplégique. Elle revient dans le service et nous l’adressons à l’un de nos confrères radiothérapeute qui accepte d’effectuer une radiothérapie à visée antalgique et décompressive. Les douleurs sont nettement diminuées mais son état s’altère et elle décède en octobre 1999, quatre ans après sa première admission.

Henriette : un service de psychiatrie nous supplie d'admettre Henriette, 26 ans, atteinte d'une maladie neurologique dite "orpheline",

Mère "- Après avoir enduré la maladie de son mari, je dois endurer celle de ma fille , je n'en peux plus. Mon fils âgé de 24 ans est handicapé mental et sourd muet, il est en centre spécialisé la semaine et revient le week-end à la maison....J'avais mis tout mon espoir en Henriette, et puis après quelques mois d'hésitation devant les signes neurologiques qu'elles présentait, le terrible diagnostic a été posé, celui de la maladie de son père. Elle sait ce qui l'attend, et moi aussi, cette maladie est épouvantable, un grand nombre de malades se suicident ! D'ailleurs peu de temps après la révélation du diagnostic, Henriette a fait une tentative, puis elle a recommencé quelques mois plus tard.

Cet été elle a commencé à être violente, faisant des crises d'agitation, je n'étais plus capable de faire face, elle a été hospitalisée en psychiatrie. Ce séjour a été dur, ensuite on m'a proposé de la reprendre à la maison ou de trouver un établissement d'accueil ; sinon elle sera transférée en long séjour, mais c'est le lieu où son père est mort, des suites d'une tentative de suicide..."

" Nous pourrions l'accueillir ici pour un séjour de répit d'un ou deux mois, répondis-je, en attendant de trouver une autre solution, nous vous aiderons et nous nous mettrons en lien avec l'assistante sociale de l'hôpital où elle séjourne actuellement."

Mère "- Les médecins m'ont dit qu'elle ne vivrait pas longtemps, tant son état général est mauvais, de son coté elle réclame la mort."

Nous fixons une date d'admission, la mère paraît soulagée. Je partage à l'équipe le drame de cette femme et de sa fille.

Nous accueillons Henriette en octobre 1996. Sa maigreur est impressionnante, ses mouvements choréiques sont permanents. Il semble que cette jeune femme n'ait plus jamais de repos. Elle marche avec aide, parfois se lève seule et chute. Elle ne peut pratiquement plus déglutir, elle parle avec énormément de difficulté, elle refuse tout geste agressif, en particulier la pose d'une sonde naso-oeso-gastrique, elle veut mourir au plus vite pour rejoindre son père.

Henriette s'apprivoise facilement dans le service et peu à peu se réalimente grâce à la patience des soignants. Les crises de violence diminuent, le tableau neurologique s'améliore. Sa maman vient la voir régulièrement deux fois par semaine. Henriette est très demandeuse d'affection, de présence et elle éprouve aussi des moments de très grande tristesse.

Après Pâques, l'état de Henriette s'améliore de façon étonnante, elle remarche seule, ce qu'elle n'a pas fait depuis plusieurs mois. L'alimentation est nettement plus facile, elle reste à base de produits mixés. Les mouvements choréiques s'atténuent et l'élocution est plus aisée.

Je propose à la mère d'accueillir temporairement chez elle sa fille Henriette.

"Je n'en suis plus capable, me répond-elle, je ne peux plus. J'ai arrêté mon travail, je suis traitée pour dépression ...J'ai changé la disposition de la maison, la chambre de Henriette n'existe plus, je me suis séparée de ses affaires, j'ai voulu tourner une page !"

Nous envisageons alors quelques jours de vacances chez les grands parents à la campagne. Le séjour a lieu, Henriette en est très heureuse.

Dix mois après son admission, nous nous interrogeons sur l’avenir d’Henriette, dont l’état ne relève plus d’une unité de soins palliatifs. Quelle solution envisager ? Nous faisons appel à une Maison d’Accueil Spécialisée et persuadons la directrice, qui souhaite établir une convention avec nous, d’admettre Henriette.

A plusieurs reprises l'état d'Henriette s'est considérablement aggravé, elle nous a alors été transférée. A chaque épisode la mort semblait proche. A chaque fois, Henriette s'est remise ! Elle a également fait des séjours en rééducation dans un troisième établissement à distance de Paris.

Elle est revenue en décembre 1998, pour une importante altération de l'état général, des escarres et une aggravation des troubles neurologiques, rendant Henriette complètement grabataire.

Plusieurs mois après, Henriette va de nouveau mieux : les escarres sont fermées, elle a pris du poids, et marche à nouveau. La MAS ne souhaite pas la réadmettre en raison de la "charge" en soin et en présence.

En août 1999, après 4 mois d’attente pour obtenir un rendez-vous, nous avons adressé Henriette en consultation de neurologie pour évaluer la progression de sa maladie et chercher des solutions adaptées à son état.

"- J'ai eu un choc à la consultation de neurologie, me dit-elle, le médecin m'a annoncé qu’Henriette pouvait vivre encore des années, et qu'il n'existait aucune structure pour ces malades en dehors de la gériatrie et de la psychiatrie. C'est terrible ! Elle finira par se suicider!….

Je n’en peux plus. mon épreuve est sans issue, après mon mari c'est ma fille !. Pendant la maladie de mon mari, Henriette était très proche de moi, elle m'a beaucoup aidée. Depuis le diagnostic de sa maladie à elle, je revis le deuil de mon mari." (Il est décédé de complications d’une tentative de suicide en gériatrie).

"- Quand la neurologue vous a dit qu'il n'y avait pas de structure pour Henriette, avez-vous envisagé le retour à domicile ?"

Mère "- Oui, elle l'a bien compris ! Mon fils est lui aussi en institution depuis son jeune âge, je ne l'ai pas élevé, ça ne fait pas pareil.

Ce n'est plus possible qu'Henriette aille chez ma mère qui est maintenant âgée, elle ne pourra pas s'occuper d'elle, même si je l'aide !"

"- Depuis plusieurs semaines, Henriette a décidé de vivre encore ou elle a repris goût à la vie ! Il nous faut trouver une maison qui lui soit adaptée, ce sera difficile, mais j'ose encore espérer. Pour le moment il y a le projet d’un séjour dans le centre de rééducation au bord de la mer !"

Henriette revient un mois plus tard comme convenu. Son comportement est très difficile. Sa dépendance s’aggrave, elle a besoin d’aide pour tout. Son élocution devient difficile, elle ne s’exprime que par des cris qui gênent les autres malades et demande une présence constante. Soignants et bénévoles se relaient auprès d’elle.

Elle accueille avec plaisir sa mère qui, épuisée et déprimée, se demande combien de temps encore sa fille vivra ainsi. Les soignants s’épuisent ne pouvant satisfaire Henriette ; les infirmières décident de la prendre avec elles dans la salle de soins quand elles préparent les médicaments pour ainsi lui assurer une présence. Nous envisageons un nouveau séjour en rééducation pour reprendre souffle et apporter aux autres malades un peu de calme. Il faut attendre plusieurs semaines. Pendant ce temps Henriette se réfugie dans l’obscurité, refusant d’ouvrir ses stores, elle ne supporte la lumière qu’à l’atelier d’art-thérapie et dans le jardin quand elle y est emmenée par les bénévoles.

Nous souffrons de notre impuissance face à cette impasse. Comment trouver un établissement adapté à l’état d’Henriette ? (30 demandes d’admission ont été faites en vain).

Je ne supporte plus cette obscurité, j’ai l’impression d’entrer dans un tombeau quand je vais dans sa chambre, j’en parle en groupe de parole. D’autres partagent mon malaise, nous tentons de comprendre cette attitude d’Henriette, souhaite-t-elle mourir ou appelle-t-elle à l’aide ? Nous sommes révoltés qu’aucune structure n’existe pour Henriette et d’autres dans son cas. Le retour à domicile serait peut-être une solution, elle est heureuse quand sa mère vient la visiter, mais comment exiger de cette femme usée physiquement et psychologiquement une telle prise en charge, alors que son fils sourd-muet vient déjà chez elle un week-end sur deux. Malgré les aides dont elle pourrait bénéficier, la mère portera la charge qui nous épuise tous !

Henriette continue de crier dès qu’elle est seule. Nous ne pouvons pas assurer plus de présence, l’unité de soins palliatifs n’est pas adaptée à elle. Henriette retourne au centre de rééducation à distance de Paris. A son retour, les soignants expriment leur incapacité à s’occuper d’elle, le mois d’absence d’Henriette n’a pas suffi à les reposer. De nouveau notre inventivité est sollicitée. Une association met une garde malade à mi-temps à la disposition d’Henriette qui est heureuse de cette solution. Deux mois plus tard, une nouvelle MAS s’ouvre, et accepte Henriette qui enfin peut s’installer définitivement.

Edouard : il a 39 ans, il a d’abord été traité pendant 4 mois pour une dépression dans différents établissements psychiatriques,

avant d’être finalement hospitalisé pour un syndrome démentiel et l’on découvre alors sa séropositivité avec une encéphalopathie à VIH responsable de ses troubles du comportement. Adressé dans un service d’infectieux, une trithérapie est instaurée qui est bien tolérée, les T4 remontent, la charge virale devient indétectable.

Malheureusement Edouard ne peut pas rentrer à la maison. Sa mère a 86 ans, elle est veuve. Il est fils unique. Il vivait seul. Ses troubles neuropsychiatriques ne s’améliorent pas. On décide de l’orienter vers une unité de soins palliatifs où il reste 3 mois avant d’arriver dans notre établissement..

Edouard présente un ralentissement psychomoteur marqué, il comprend ce qu’on lui dit mais communique peu, répond de façon adaptée mais sur un ton monocorde, déambule dans le service un peu comme un automate, le regard fixe, désorienté dans le temps et l’espace, n’a aucune agressivité mais bouge beaucoup, demande de façon répétée des cigarettes, des yaourts etc...

Très vite, il s’habitue au service, il s’ouvre un peu, fait du modelage, du dessin, communique davantage, mais ce qu’il exprime traduit une souffrance morale. Il présente des moments d’agitation intense, hurle parfois, a des troubles du comportement de type obsessionnels compulsifs avec une angoisse sous-jacente importante alors que, par ailleurs il est de plus en plus autonome pour les gestes quotidiens : toilette, habillage, alimentation, tout en ayant besoin de quelqu’un pour le guider.

Edouard est très entouré par sa mère, son ami, ses amis. Il a besoin de présence, il recherche la compagnie mais reste grave, très conscient de ce qu’il vit et sensible au regard porté sur lui par autrui. Dès le réveil il continue à déambuler dans les couloirs, fume toujours beaucoup, ne peut rester 3 minutes seul devant la télévision, il demande beaucoup de présence, ce qui n’est pas facile à gérer en pratique, surtout la nuit. Il s’est remis à peindre, il s’est beaucoup amélioré sur le plan relationnel. Il n’y a pas de psychothérapie envisageable, nous dit le psychiatre, car il existe un syndrome frontal organique et non sensible à la tri-thérapie ; reste l’accompagnement affectif dans un long séjour pour personne démente. Est-ce une solution acceptable? Quelle sera la qualité de vie d’Edouard?

Cinq mois plus tard, Edouard est admis dans une structure de rééducation, il n’y reste que vingr quatre heures car il est trop perturbé,“sa prise en charge est très difficile en raison des troubles psychiatriques qui nécessitent une surveillance renforcée dont ne dispose pas le service, nous dit le médecin. De retour dans notre établissement, il en repart 3 semaines plus tard pour une unité de soins de suite où il reste six mois. Son état général est bon. On note une discrète amélioration comportementale. Il séjourne dans notre établissement quelques mois, puis nous le transférons dans une autre unité de soins palliatifs, où il se plaît bien. Mais neuf mois plus tard, l’équipe est épuisée et nous demande de l’accueillir à nouveau pour souffler un peu. Ce que nous faisons pendant deux mois. L’état d’Edouard s’est aggravé, il ne dessine plus, ne regarde plus la TV, il déambule des heures durant dans les couloirs et fume abondamment.

Edouard est encore transféré dans une autre unité de soins palliatifs qui accueillent plus particulièrement des patients atteints du SIDA . La trithérapie reste efficace biologiquement. Edouard semble y tenir , il parait résigné à ne plus quitter la structure hospitalière.

L’histoire de ces trois malades appelle un certain nombre de commentaires:

Grâce aux progrès de la médecine, des malades, quelque soit leur maladie, bénéficient d’une prolongation de leur vie mais parfois au prix de déficiences de plus en plus graves et souvent associées. Certains sont admis en unité de soins palliatifs, à l’occasion d’une complication ou d’une altération majeure de l’état général. Défiant tout pronostic, ces malades retrouvent quelques forces et luttent, parfois dans une grande ambivalence, pour vivre encore .

Avec le temps, leur maintien dans une structure de soins palliatifs, qui ne sont pas un lieu de vie stable et définitif, pose problème. Quelle structure acceptera d’accueillir ces patients qui n’en sont pas à leur premier changement, avec tout ce que cela signifie au niveau psychologique de difficulté de réadaptation, de sentiment d’abandon ou de rejet de la société ?

Peu d’établissements, publics ou privés, acceptent de prendre en charge de tels malades. Les motifs de refus les plus souvent invoqués concernent les moyens humains estimés insuffisants pour répondre aux besoins du malade. Ils se sentent finalement exclus socialement puisque aucune structure ne peut les accueillir de façon définitive. Le progrès social ne suit pas le progrès médical. Faut-il pour autant remettre en question la poursuite des traitements, comme la trithérapie ?

Pour ces malades n’est-il pas aussi important de disposer de lieux d’accueil et de vie adaptés que de traitement efficace ? Les contraintes économiques contredisent l’éthique médicale et menacent les plus vulnérables, les improductifs.

Les unités de soins palliatifs accueillent de plus en plus d’exclus du système et ainsi amenées à dépasser leur champ de compétence, elles se heurtent également à des limites. Comment continuer la prise en charge de ces patients dont elles sont devenues référentes ? Chaque situation est toujours nouvelle, sans réponse toute faite. Nous sommes invités à chercher et à trouver le chemin le plus humanisant pour la personne malade et handicapée, mais nous nous heurtons souvent à notre impuissance.

Ces situations, en effet, ne concernent pas seulement les soignants, mais la société dans son ensemble . Celle-ci est-elle prête à créer des structures permettant d’accueillir ces patients aux séquelles lourdes et définitives, à compléter les stratégies de soins et d’accompagnement par des transformations culturelles et sociales susceptibles de préserver la place de chacun dans le corps social ? Sans doute faut-il pour cela concilier les intérêts de l’individu et les intérêts de la collectivité. Quel "vivre ensemble" voulons-nous inventer? Comment respecter l’autonomie résiduelle de ce patient, comment adapter son environnement pour qu’il y vive en sécurité, quel réseau de solidarité pourra lui démontrer notre capacité à vivre ensemble autour de lui, avec lui, avec d’autres, quel soutien apporter à ses proches ?

Cette prolongation de vie, dont certains bénéficient dans des conditions difficiles, paraît-elle superflu ou regrettable ou peut-elle au contraire trouver "sens" ? Mais comment envisager un tel supplément de vie sans rechercher, au niveau individuel et collectif, un supplément d’humanité ?

La réflexion éthique nous amène à un certain engagement politique, contestataire et inventif . Devant de telles situations, comment, en effet, ne pas dénoncer l’exclusion, s’en indigner et proposer des solutions innovantes ?

Un certain nombre de mesures nous paraissent indispensables, nous participons à leur mise en œuvre:

Convaincre les médecins de ne pas délaisser les malades qui ne répondent pas au traitement aussi bien qu’ils l’attendaient ou qui continuent de vivre au prix de graves séquelles défiant tout pronostic.

Créer des structures adaptées, le nombre de MAS (Maison d'Accueil Spécialisée) reste - proposer un soutien psychologique pour l'entourage et le malade lui-même, pour les aider à s'adapter à la situation nouvelle.

Aider les familles à oser solliciter les réseaux de proximité et à sortir de leur isolement.

Développer les aides à domicile en particulier pour les personnes malades dépendantes.

Faire connaître certaines maladies peu médiatiques, dites "orphelines". Elles ne posent pas moins de problèmes que les autres.

insuffisant . De plus ces établissements n’ont pas de moyens suffisants pour répondre aux besoins médicaux et sociaux de ces malades.

Continuer de réfléchir sur notre pratique médicale: prolonger la vie ne peut être le seul objectif , comment le conjuguer avec le souci de la qualité de vie?

Ces projets sont-ils de l’ordre de l’utopie ?

Non, mais ils requièrent chez tous ceux qui souhaitent leur réalisation, détermination, patience et persévérance.

Des malades se présentent comme des "rescapés" grâce à la médecine toujours plus performante. Si certains jouissent d’une bonne qualité de vie d’autres doivent assumer des handicaps importants et une sévère dépendance. Ils se sentent alors gênants pour leur entourage et pour la société, devenu une lourde charge pour autrui, ils n’ont plus de place, les structures d’accueil manquent et les unités de soins palliatifs deviennent parfois leur refuge alors qu’elles ne peuvent devenir un lieu de vie stable et durable pour eux.

Cette situation inacceptable en vient à poser la question de l’avantage d’une tel supplément de vie? S’il convient de s’interroger sur la légitimité de certains traitement déraisonnables, n’est-il pas tout autant nécessaire de chercher comment intégrer ces personnes dans le réseau social, accroître l’aide à domicile, créer des structures adaptées à leurs besoins et développer de nouvelles solidarités?

Encore faudrait-il reconnaître à chacun, quelque soit son état physique ou mental, le respect qui lui est dû de par son humanité même!