Ethica Clinica n°14 - 1998
Dr M.-S. RICHARD
Chef de service de l’U.S.P.
Maison Médicale Jeanne Garnier, Paris
Dr Th. Kerguen
Anesthésiste réanimateur
Hôpital de Pontoise, France
Courriel au rédacteur
Au premier abord il semble contradictoire de vouloir relier ces deux termes désignant des attitudes thérapeutiques situées aux antipodes.
Or, plusieurs anesthésistes réanimateurs sont actuellement responsables d'unités fixes ou mobiles de soins palliatifs, ce qu'ils ont vécu dans l'exercice de leur spécialité a été déterminant dans leur nouvelle orientation.
De plus en plus souvent des équipes mobiles de soins palliatifs sont appelées par les soignants des services de réanimation (4) (11). Elles peuvent aussi être convoquées dans des unités de soins en même temps que les réanimateurs pour discuter de la conduite thérapeutique à l'égard d'un patient, présentant une complication grave, alors qu'il est atteint d'une maladie grave évolutive.
Plusieurs services de réanimation, pédiatrique et adulte, ont souhaité réfléchir avec des soignants d'unités de soins palliatifs à propos de la souffrance, de la mort, de l'accompagnement des familles, des questions éthiques et désirent une formation.
Enfin l'accueil récent dans certaines unités de soins palliatifs des patients trachéotomisés et ventilés, atteints de maladies neurologiques obligent les soignants de ces unités à réfléchir à des questions éthiques fréquentes en réanimation. La présence de machines (respirateurs, ordinateurs pour communiquer) modifie la relation avec le malade, elle risque parfois de l'envahir. Les critères de limitation ou d’interruption de traitement sont à définir plus clairement pour éviter une confusion avec l’euthanasie.
En dépit de toutes les différences entre les soins palliatifs et la réanimation, la confrontation à la mort est bien un point commun, même si les décès paraissent plus attendus en soins palliatifs !
A) Réanimation adulte et soins palliatifs
A propos des observations suivantes, nous nous sommes intéressés à l’évaluation et au soulagement de la souffrance du patient, aux critères des décisions thérapeutiques, aux objectifs poursuivis, au poids de la parole du patient et des soignants, et à la place accordée à l’entourage.
1) Monsieur M. (7 )
a) Observation :
Monsieur M. âgé de 85 ans, est hospitalisé pour un état de choc associé à un “ ventre chirurgical ”, il a pour seul antécédent une hypertension artérielle. Les premiers signes à type de douleurs abdominales, de nausées et de vomissements sont apparus quarante-huit heures auparavant. Le diagnostic per-opératoire est celui d’une péritonite stercorale liée à une tumeur rectale. Le geste chirurgical consiste en une résection colorectale, une toilette péritonéale et une laparotomie (“ ventre ouvert ”). Le patient est conduit en réanimation intubé, ventilé et sédaté.
J+1, persistance du tableau de choc septique, associé à une anurie et une CIVD (coagulation intra vasculaire disséminée).
J+4, son état se dégrade. L’hémodynamique est très instable malgré l’administration de drogues vasopressives. La gazométrie révèle une ventilation de très mauvaise qualité en dépit de l’intubation et de la respiration artificielle.
Dès les premiers jours de son hospitalisation, l’équipe soignante attire l’attention des médecins sur l’insuffisance de l’analgésie de Monsieur M. Il réagit lors des soins. Les infirmières, de jour et peut-être davantage celles de nuit, ne cessent d’inscrire sur le cahier des transmissions : “ souffre lors des soins - grimace lors des soins - n’est pas bien sédaté - souffre toujours lors des soins ” avec pour insister, en souhaitant que les médecins entendent leur message, l’utilisation de croix comme degrés d’intensité croissante.
J+12, un réanimateur note “ s’améliore sur le papier, le profil hémodynamique est plus satisfaisant ”.
J+13, au matin, le médecin écrit : “ mieux sur le plan général mais saigne toujours par sa colostomie, est toujours anémique mais présente une bonne tolérance de la dialyse ”. “ je pense que l’on peut envisager de commencer à le réveiller ”.
Les benzodiazépines sont supprimées et du même coup les morphiniques. Aucune prescription d’antalgique n’est faite.
Un peu plus tard dans la matinée, un second réanimateur inscrit : “ Pas bien.
Le chirurgien dit qu’il n’y a plus rien à faire du point de vue chirurgical pour arrêter le saignement. Perd trois points d’hémoglobine en 24 heures. L’hémodynamique est toujours très instable ”.
Le médecin décide alors de poursuivre les transfusions mais note qu’il ne peut plus augmenter les drogues vasopressives.
L’équipe soignante consigne ce même jour : “ ouvre les yeux, semble souffrir, réagit (+++) aux soins ”.
J+15, “ état clinique catastrophique ” “ saignement généralisé ”. Ce même médecin inscrit plus loin : “ la pression artérielle est un peu meilleure qu’hier ” et il décide de continuer les transfusions. Ce même jour, l’équipe soignante ose inscrire : “ ouvre les yeux, n’est pas sédaté ( ! ?) ” “ semble inquiet ”.
J+16, à 0h30, le patient décède.
b) Commentaires :
L'évaluation de la souffrance du patient pose question. Les infirmières et les médecins se sont-ils occupés du même patient ? Les uns se réfèrent aux résultats biologiques, aux paramètres des machines, les infirmières mentionnent la douleur du patient, son inquiétude, et l'insuffisante sédation. Les transmissions n'ont jamais convergé, elles ont été réalisées en parallèle.
Le malade était douloureux, inconfortable pendant les soins, aucun protocole "avant soin" n'a été prévu. Le réveil du malade a été amorcé, une certaine angoisse est apparue, "le malade semble inquiet" note une infirmière et elle ajoute "n'est pas bien sédaté !" Avait-elle lu la prescription du médecin 48h plus tôt "on peut envisager de commencer à le réveiller ?" Attendait-elle de la sédation le soulagement de l'angoisse et de la douleur ? Quelques heures plus tard le patient décède sans qu'aucune prescription n'ait été faite pour atténuer ses symptômes.
Les critères biologiques (points d’hémoglobine) et les critères hémodynamique ont guidé les décisions thérapeutiques, deux seuls signes cliniques sont évoqués par les médecins : l'hémorragie continue par la colostomie et la légère amélioration de l'état général. Qu’est-il dit du patient, "il tolère bien la dialyse", "il peut être réveillé".
Le pronostic hautement défavorable n'est pas évoqué, et l'avis du chirurgien, qui ne peut rien faire pour arrêter le saignement, reste sans écho. Que souhaitait signifier le chirurgien par cette réflexion ?
Les constations des infirmières ne semblent pas prises en compte. L'entourage n'est pas consulté.
Quel était l'objectif poursuivi ? Apparemment la restauration des fonctions l'une après l'autre. Cet objectif qui d'ailleurs définit la réanimation était-il encore pertinent ? Le malade devait-il rester en unité de soins intensifs ?
Le malade n’est pas en mesure d’exprimer son avis les premiers jours, quand il se réveille son angoisse n’est pas écoutée.
Quelle a été la place de l'entourage ? La femme qui est âgée n'est informée à aucun moment, le fils l'a probablement été. Il n'y a aucune mention de l'entourage dans les transmissions écrites ou orales. Après le décès la femme exprime un regret "Si j'avais su !".
2) Monsieur S. (7)
a) Observation :
Monsieur S. âgé de 40 ans, arrive aux urgences de l’hôpital avec le diagnostic de “ ventre chirurgical ”. Ce patient présente comme antécédents un terrain artériopathie et diabétique traité par insuline.
Le diagnostic per opératoire est celui d’infarctus mésentérique veineux étendu, si étendu qu’aucun geste curatif n’est réalisé. Le chirurgien referme la laparotomie.
Le patient est réveillé au bloc opératoire, extubé en salle de réveil puis hospitalisé en soins intensifs pour surveillance de cette pathologie qui va évoluer vers un état de choc septique.
A J+2, survenue d’une hémodynamique instable qui se complète très rapidement d’un syndrome de détresse respiratoire aiguë (S.D.R.A.), qui une nuit nécessite l’intubation, la ventilation artificielle et la sédation.
A J+4, survenue d’une insuffisance rénale aiguë pour laquelle les médecins décident de débuter une hémodialyse.
A J+6, l’hémodynamique devient de plus en plus précaire. On est alors obligé d’augmenter les doses des vasopresseurs.
Dans la soirée de ce sixième jour, le patient décède aux Soins Intensifs.
L’équipe est très mal à l’aise et le médecin qui a réveillé le malade se demande s’il a bien fait.
Dans le dossier, nous retrouvons quelques indications concernant son environnement familial. Monsieur S. est divorcé, ne voit plus son ex épouse et a un seul enfant : une jeune fille de seize ans. C’est à elle qu’un réanimateur annonce le pronostic de son père. Elle vient chaque jour voir le malade. Une infirmière signale dans le cahier des transmissions : “ j’ai dit à Mr S que sa fille lui rendait visite régulièrement, il semble en être heureux ”.
b) Commentaires :
Evaluation de la souffrance du patient :
les transmissions des médecins et des infirmières sont extrêmement réduites. La souffrance du patient est rarement mentionnée. Il est davantage question des décisions thérapeutiques, une complication nouvelle apparaissant chaque jour.
Les observations infirmières et médicales paraissent moins discordantes que dans le cas de M. M. Un certain malaise dans l'équipe est mentionné devant l’interrogation de l'anesthésiste qui, voyant l'évolution de la situation regrette d'avoir réveillé le malade. N'avait-il pas fait ce qu’il devait ? Pouvait-il prévoir les complications et les thérapeutiques qui seraient mises en œuvre ?
Les critères de décision :
L'insuffisance respiratoire aiguë a immédiatement nécessité l’intubation, puis la ventilation avec sédation. Le pronostic péjoratif n'a pas modifié la séquence habituelle devant un tel tableau.
Les indices hémodynamiques et biologiques ont guidé les autres gestes thérapeutiques.
Etaient-ils tous nécessaires, l'hémodialyse était-elle justifiée dans ce contexte ?
L'équipe infirmière n'a pas eu mot à dire pour ces décisions, elle désapprouve cette escalade thérapeutique.
Les réponses médicales semblent avoir été données par les médecins successifs au “ coup par coup. ”
L’objectif poursuivi est là encore, la restauration des fonctions l’une après l’autre.
Après un bref réveil, une détresse respiratoire a nécessité la ventilation et la sédation. Le consentement du malade n’a pas pu être recueilli. La communication verbale s’est avérée impossible, mais il existait une communication non verbale. M S a pu manifesté sa joie d'avoir reçu la visite de sa fille.
L'entourage du malade est très restreint. Sa fille de 16 ans apprend rapidement le pronostic défavorable de son père, elle vient le voir tous les soirs, elle communique avec les infirmières. Aucun soutien particulier ne lui a été proposé pour affronter le décès de son père alors qu’elle était seule référante encore mineure et que les conditions du divorce de ses parents avaient été mauvaises.
3) Monsieur T .( 11)
a) Observation :
Ce malade âgé de 60 ans, philosophe, est porteur d’une bronchopathie chronique obstructive sévère. A la suite d’une infection bronchopulmonaire , son insuffisance respiratoire est décompensée, M T. est alors hospitalisé en réanimation. Il y séjourne depuis un mois et demi, seul le maintien d’une ventilation artificielle avec sédation profonde permet la survie, plusieurs tentatives de sevrage ont échouées.
Son amie sollicite l’équipe mobile de soins palliatifs qui intervient régulièrement dans cette unité, elle expose ses questions :
Quel sens peut avoir la vie à ce prix, surtout pour un philosophe dont le métier est de réfléchir ?
Vivre sous sédation, est-ce encore vivre ?
Que pense le patient des soins, et quel choix peut-il faire ?
Une réunion à laquelle participent l’amie, l’équipe soignante et l’équipe mobile de soins palliatifs, permet de débattre sur ces questions. Les limites de la communication du patient avec l’entourage sont évoquées, ainsi que la difficulté du médecin à envisager la mort de ce patient, il l’a perçoit comme un échec tout en admettant l’impasse actuelle.
Il est décidé d’un commun accord de lever la sédation pour permettre une communication au moins non verbale. Le malade, une fois réveillé, fait comprendre lorsqu’il est informé de la gravité de son état qu’il ne souhaite pas d’acharnement. Il est difficile de l’adapter correctement au respirateur, il est inconfortable, mais souhaite rester conscient. Une nouvelle complication respiratoire apparaît cinq jours plus tard, le patient décède en présence de son amie.
b) Commentaires :
La souffrance du patient est difficile à apprécier. Son histoire est prise en compte, il est intellectuel, philosophe, il aimait réfléchir et lire. Il préfère rester conscient.
La décision de lever la sédation a été prise au terme d’une réunion interdisciplinaire, réanimateurs, équipe de soins palliatifs et l’amie du patient ont pu exprimer leurs points de vue. Le réveil du malade a permis de recueillir son avis .Celui-ci a été respecté.
La souffrance de l’entourage a été prise en compte et soulagée.
B) Réflexions et propositions
1) Les objectifs de la réanimation sont-ils en contradiction avec ceux des soins palliatifs ?
Apparemment oui,
dans la mesure où la réanimation vise à restaurer la vie en permettant au malade de passer un cap difficile. Il serait plus juste parfois de parler de survie tant la qualité de vie est médiocre.
Les soins palliatifs ont pour but d'apporter au patient le meilleur soulagement possible de ses symptômes, et d'atténuer sa souffrance morale ainsi que celle de son entourage, pour vivre au mieux le temps qui reste.
Pour parvenir à ses objectifs, la réanimation met en œuvre des moyens techniques parfois très “ sophistiqués ” alors qu'en soins palliatifs un allégement de la thérapeutique est souvent réalisé. Cependant un certain nombre de traitements sont bien nécessaires. Les soins palliatifs ne signifient pas “ abstention thérapeutique ” !
Le climat de la réanimation est stressant pour les malades, l'entourage et le personnel, alors qu'en unité de soins palliatifs un certain calme est recherché
Comment concilier de tels contrastes?
S'il est bien évident qu'un service de réanimation ne deviendra jamais une unité de soins palliatifs, faut-il en conclure que ces soins n'ont pas leur place en réanimation ?
Parmi les malades dont l'état s'aggrave malgré toutes les thérapeutiques mises en œuvre, certains ne relèvent-ils pas de soins palliatifs ? Monsieur M et Monsieur S n’auraient-ils pas pu en bénéficier ?
Les soins palliatifs ne se limitent pas aux unités dites “ fixes ” ou “ mobiles ”, ils doivent être prodigués aux malades qui le nécessitent, dans tous les services, en s'inspirant de l'expérience de ces unités pour envisager des aménagements au niveau des thérapeutiques, de l'organisation du service et surtout de la communication avec le malade et ses proches.
Le réanimateur est souvent confronté à des impasses thérapeutiques, qui pourraient nécessiter la mise en place de soins palliatifs, et à la mort de certains patients ; mais peut-on exiger d’un médecin qu’il assume la fonction de réanimateur et celle de praticien en soins palliatifs ? N’est-ce pas trop écartelant ?
Une collaboration entre des soignants de ces deux disciplines nous paraît plus réaliste et très souhaitable. Il suffirait d'envisager l'intervention des équipes mobiles de soins palliatifs en unité de réanimation, à la demande des soignants, quand la situation d'un malade le nécessite ou la consultation d'une personne référante, d’instituer une réflexion commune, ou d’organiser une formation concernant les soins palliatifs, l’accompagnement du malade et de son entourage, le deuil par exemple.
2) le travail en équipe interdisciplinaire est tout aussi nécessaire en réanimation qu’en soins palliatifs.
Le travail en équipe est indispensable, pour surmonter le stress émotionnel intense, rester disponible et remplir au mieux sa tâche et durer ! (2)
Les cas cliniques rapportés soulignent la difficulté de faire équipe et de vivre l'interdisciplinarité qui s'impose.
Trop souvent les médecins ne se comptent pas parmi les soignants ; à leurs yeux l'équipe est composée des infirmières et des aides-soignantes. Ils recherchent de bonnes relations avec l'équipe mais la tiennent souvent à l'écart de la prise des décisions qu'ils estiment strictement médicales. Ils provoquent des réunions pour décider d'une interruption de traitements par exemple, mais les infirmières savent que la décision est souvent déjà prise et qu'il s'agit d'une réunion formelle d'information. M. Dahan (3) rappelle aux médecins l’importance de parler avec les infirmières et non devant elles.
Cette pratique semble évoluer, des groupes de travail réfléchissent aux conditions d'une démarche décisionnelle.
A l'inverse, la démarche interdisciplinaire représente l'un des aspects fondamentaux des soins palliatifs mais il est honnête de reconnaître qu'elle n'est pas évidente. Elle se limite souvent à une pratique multidisciplinaire, où les différents acteurs interviennent de façon successive, non coordonnée et parfois isolée.
L’interdisciplinarité requiert une compétence réelle de chaque intervenant, reconnue par les autres, une mise en commun des différents savoirs, une coordination du travail et une réflexion concertée pour parvenir à une cohérence des traitements, des soins, des attitudes et des paroles et à une cohésion d'équipe qui sont indispensables.
La souffrance des soignants est importante en service de réanimation, plus encore qu’en unité de soins palliatifs. Le stress émotionnel est souvent occulté, le “ turn over ” des patients est rapide, certains soignants pris par la technicité ne comprennent pas la souffrance relationnelle de leurs collègues, cette incompréhension n’est pas parlée, les “ non dits ” altèrent la communication(7).
Le travail en équipe atténue cette souffrance mais elle nécessite la mise en place d'un soutien psychologique des soignants par un(e) psychologue ou un(e) psychanalyste(13). Les médecins considèrent souvent que les "groupes de parole" ne les concernent pas, sous-estimant leur propre souffrance ou préférant, par respect humain, des entretiens individuels.
"Il est important, écrit M Dahan(3), d'aider à reconnaître que les angoisses des soignants ne sont ni névrotiques ni pathologiques, ce sont des angoisses humaines, suscitées par des problèmes graves de vie et de mort."
Des psychologues animent habituellement des groupes de paroles en Soins Palliatifs. Ils interviennent aussi en réanimation néonatale et pédiatrique(1) alors qu’ils sont souvent peu intégrés en réanimation adulte. Leur rôle est aussi très précieux auprès des malades et des familles(8) (13).
3) Le soulagement de la douleur : premier objectif en soins palliatifs, priorité affichée aujourd’hui à l’hôpital ; Qu’en est-il en réanimation ?
La priorité en réanimation est de “ sauver ” la vie, au prix souvent de multiples gestes et traitements agressifs, parfois le soulagement de la douleur est relégué au second plan, peut-il en être autrement ? Certaines améliorations nous paraissent possibles.
La douleur de M. M a été négligée, elle ne semblait pas intéresser les médecins qui étaient sourds aux demandes répétées des infirmières. Un protocole antalgique avant les soins aurait pu être appliqué, le travail des infirmières en aurait été facilité et le malade s’en serait trouvé mieux !
M. M a souffert lors de la diminution de la sédation. A son réveil il a pris conscience de la douleur, sans doute liée à l'évolution de sa maladie et à l'aggravation de son état. Pourquoi le traitement antalgique n'a-t-il pas alors été adapté ? La levée de la sédation n'est-elle pas un moment délicat pour le malade ? Une prescription d’antalgique systématique ou anticipée en cas de besoin, améliorerait le confort du patient.
La solitude des infirmières est grande devant la complexité de la souffrance du patient ; les réanimateurs qui se succèdent pour les gardes, ne la perçoivent pas toujours.
Les intervenants sont multiples, qui est le référant médical du malade ?(7) Certains services désignent un référant du jour et non d’un malade en particulier. Cela rend difficile la tâche des infirmières qui s’interrogent devant des prescriptions contradictoires ou l’inconstance des décisions prises et dont elles doivent répondre auprès de l’entourage du patient.
La prise en compte de la douleur et son soulagement nécessite une compétence. Si des formations sont nécessaires pour tous les soignants, elles sont indispensables pour les équipes de réanimation comme pour celles des unités de soins palliatifs, à qui sont confiées les malades en situation particulièrement difficile.
4) La souffrance des familles mérite une attention particulière en soins palliatifs mais aussi en réanimation.
Des efforts considérables ont été faits dans les services de réanimation néonatale et pédiatrique. Plusieurs équipes ont le souci d’améliorer l'information des parents, et réfléchissent à leur implication dans la prise de décisions graves. Elles veillent aussi à la préparation des familles à la mort de l'enfant, à leur présence au moment du décès et à leur accompagnement pendant le deuil.(8)
En réanimation adulte les conditions d'accueil et d’information s’améliorent progressivement, des services ont assoupli les horaires de visites en cas d'aggravation du malade et autorisent parfois un proche à rester auprès du malade. (14)
Cependant une enquête récente réalisée par E. Azoulay à l’hôpital St Louis [1] met en évidence que plus de 50% des familles n’ont pas compris, après une information correcte, le diagnostic, le pronostic ou les traitements prodigués à leur proche, tant le stress était fort. Une même enquête réalisée dans une unité de réanimation pédiatrique(1) apporte des résultats inverses – 90% des parents ont bien intégré les informations !
La sidération(12) des parents était probablement mieux prise en compte dans cette unité de réanimation qui portait son effort sur l’accueil des familles.
Les équipes de réanimation devraient pouvoir informer paisiblement et régulièrement les proches des malades. Malheureusement, ceci n’est pas toujours réalisé. De plus, la description souvent simple d’une maladie initiale ne peut suffire à expliquer les défaillances polyviscérales qui surviennent ultérieurement. Les mots choisis sont souvent des approximations et ne sont pas toujours repris de façon identique par les différents membres de l’équipe. Ainsi, une famille qui parle à deux médecins différents, ou à un médecin et à une infirmière, peut avoir l’impression que l’on ne lui parle pas de la même chose, ce qui engendre confusion, angoisse et perte de confiance.
Ce qui a été annoncé à la famille est rarement noté dans les dossiers médicaux, ni même dans les transmissions écrites(7) ; quels renseignements un médecin de garde peut-il donner dans ces conditions ? Un procès a déjà été motivé par l’incohérence et la contradiction des explications données à propos de l’aggravation d’une malade.(7) L’époux de cette patiente passée en coma stade IV avait entendu plusieurs diagnostics étiologiques ; lors du procès, il a déclaré que ces différentes explications cachaient probablement des fautes médicales.
La tâche d’informer la famille relève de la responsabilité propre du médecin. Que se passe-t-il en pratique ? Faute de temps, faute de disponibilité, peu de médecins informent régulièrement les proches de l’évolution de l’état du patient, ils laissent à l’équipe soignante le soin de donner des nouvelles ou des renseignements aux familles. Ceci se fait souvent au lit du malade ou dans le couloir quand la famille rencontre par hasard une infirmière ou un médecin. Peu de lieux, et de temps sont aménagés pour rencontrer les proches des patients. Leur accompagnement pourrait favoriser une dernière intimité, une dernière rencontre avec le malade, même inconscient.
Si le stress de la réanimation est reconnu pour les soignants, n’est-il pas non plus à prendre en compte chez les familles ? En Soins Intensifs, l’équipe soignante devrait pouvoir leur accorder une attention toute particulière, qui leur permettent d’exprimer leur propre souffrance et leurs inquiétudes, mais en a-t-elle le temps, le goût, les capacités ? Des psychologues ne pourraient–ils pas épauler les soignants dans cette tâche d’accompagnement et agir en complémentarité auprès des familles ?
Le caractère agressif des unités de réanimation est ressenti par le malade mais aussi par l'entourage (1) qui est totalement dépaysé dans ce milieu très technicisé.
“ Peux-tu imaginer qu’autour de toi, ta famille, tes amis seraient remplacés par, ces lumières clignotantes, ces bruits continus, les râles d’un respirateur, le bruit des aspirations. Peux-tu imaginer ce décor effrayant ? Que ferais-tu, si l’équipe médicale, au pied du lit, expliquait à ta famille ton devenir, ton pronostic péjoratif ? ”(7)
5) Les questions éthiques sont mentionnées dans la définition des soins palliatifs, ne sont-elles pas non plus au cœur de la pratique des soins intensifs ?
Des situations complexes, dramatiques, voire tragiques sont de plus en plus fréquentes en soins intensifs. Dans certains cas, la vie d’un patient paraît indûment prolongée par un acharnement thérapeutique. Dans d’autres, alors que les techniques disponibles pourraient permettre de conserver la vie, certes diminuée, une décision d’interrompre les traitements est prise. S’agit-il d’abandon, d’arrêt raisonnable, d’euthanasie dite active ou passive ?
Les soignants et plus rarement les familles sont affrontés à de graves dilemmes éthiques. Certaines équipes de réanimation pédiatrique et adulte réfléchissent ensemble à leur pratique et participent à des recherches multicentriques concernant la limitation et la cessation de traitement réflexion. Plusieurs enquêtes [2] montrent en effet la fréquence des arrêts de traitements en réanimation, dans plus de 50% des cas de décès d’après Ferrand.(5) Il est donc urgent de prendre en compte cette pratique et de lever la confusion qui existe entre arrêt de traitement déraisonnable et euthanasie, et d’examiner la nature, les motifs, le mode de décision et les enjeux de l’interruption thérapeutique que certains appellent “arrêt de vie”(6) et considèrent comme une transgression.(6) (10)
D’autres questions méritent une réflexion approfondie et la création de groupes de travail ou de recherche : l'acharnement ou l’excès thérapeutique, la sélection des malades avant l’admission en unité de réanimation, les états végétatifs persistants.
De façon plus générale il convient d'insister sur la nécessité du questionnement éthique et le temps de réflexion pour éviter la précipitation dans les prises de décision et leur application.
En soins palliatifs, les soignants sont aussi confrontés à certaines de ces questions (demande d’euthanasie, sédation, refus de soins, limitation ou interruption thérapeutique…).
Ne serait-il pas profitable à tous d’envisager une réflexion commune, en étudiant des situations concrètes vécues par les équipes de réanimation ou de soins palliatifs ? Certains groupes de travail interdisciplinaire en font déjà l’heureuse expérience. [3]
Conclusion
Si les équipes de réanimation rappellent aux équipes de soins palliatifs que la médecine est capable de prouesses et qu'il ne faut pas trop vite baisser les bras dans certaines situations, ces dernières rappellent que la technique doit rester au service de la personne malade et que les ultimes instants de la vie, importants pour le malade (même inconscient) et pour son entourage ne sont pas à négliger.
Cela suppose l'instauration d'une communication de qualité entre les différents acteurs et d'autant plus d'attention et de respect à l’égard du malade qu'il est plus dépendant et livré aux décisions d'autres.
Le soulagement de la souffrance des patients et de leur entourage résulte de l’attention, de la compétence et de l’écoute de chacun des membres de l’équipe soignante. La présence de psychothérapeutes (psychologue et psychiatre) est indispensable dans de tels lieux ; les soignants eux-mêmes devraient bénéficier de leur soutien, individuellement ou en groupe de parole.
Les équipes de réanimation et de soins palliatifs sont confrontées à des questions communes en particulier autour de la mort.
Une collaboration, plus fréquente et selon différentes modalités, entre ces équipes serait profitable à tous.
Il nous semble possible et nécessaire de :
- Favoriser l’intervention en unités de réanimation, d’équipes mobiles de soins palliatifs ou de référents médicaux en ce domaine ;
- Développer les formations en soins palliatifs au sein des services de soins Intensifs. Ces formations devraient aider les soignants à conjuguer la technique et la relation avec le malade et ses proches et à découvrir la richesse du travail d’équipe et de l’interdisciplinarité ;
- Organiser des groupes communs de travail à partir de questions éthiques, en prenant soin d’utiliser des cas cliniques issus des différents services. Le recul et le temps sont indispensables à la réflexion éthique ; cette exigence est à concilier avec l'urgence, le stress émotionnel, l'usure des soignants et des proches, les contraintes budgétaires et organisationnelles.
Défi qu'il convient de relever aussi bien en réanimation qu'en soins palliatifs !
Bibliographie
P Canoui Le syndrome de “ burn out ” des soignants en réanimation néonatale et pédiatrique . thèse de doctorat d’Ethique médicale et biologique– Paris V –1996.
P Canoui Le syndrome d’épuisement professionnel des soignants. Paris, Masson, 1997
M Dahan Réflexions sur les problèmes d'éthique en réanimation néonatale et pédiatrique, Presse médicale 1988 ,17 ,n 11.
G Desfosses communication orale. 1ère journée des équipes mobiles de soins palliatifs. Paris. 1995.
E Ferrand Enquête sur les modalités de décès en réanimation Réan Urg 1998, 6,(6 )
M Grassin Ethique et arrêt de vie ? Mémoire de DEA d’Ethique médicale et biologique. Université R. Descartes Paris 1995.
Th Kerguen Soins intensifs - Soins palliatifs- quelles complémentarités . mémoire Diplôme Universitaire d’approfondissement et de pédagogie en soins palliatifs 1996.
A Marnef, K L’hoir Accueillir la souffrance des familles en unité de soins intensifs. Communication orale. Formation : soins infirmiers en réanimation pédiatrique. 1995.
W Martineau L’anxiété en réanimation Réan Urg 1993 2 (4bis) 457-462 .
F. Pochard Etiologie des décès en réanimation adulte. Mémoire DEA Ethique Médicale et Biologique. Université R. Descartes. Paris. 1995.
M-S Richard - J-M Lassaunière The role of a mobile palliative Care Team in the field of clinical ethics. Journal of Palliative Care. 8 : 2 / 1992 ; 36-43.
M Rusznievski . Face à la maladie grave Dunod 1995.
M Rusznievski Le groupe de parole à l’hôpital Dunod 1999.
A Thirard Modalités d’accueil des familles en réanimation pédiatrique. Communication orale. Formation : soins infirmiers en réanimation pédiatrique. 1995.
[1] Azoulay cité par F Pochard lors de sa communication à la Fondation de France “ Modalités de décès en réanimation adulte ” Paris le 20 /10/1998
[2] Cités par A Martino t- Communication à la Fondation de France Paris le 20/10/1998 ”Modalités de décès en réanimation pédiatrique : Etude du CHRU de Lille- 1987-1993 ; Etude du Groupe Francophone de Réanimation et d’Urgences Pédiatriques 1994 ; Etude européenne EURONIC coordonnée par Dr M Cuttini (Trieste)
[3] Groupe de travail international coordonné par Ph Hubert “limitation ou cessation des traitements en réanimation pédiatrique ” soutenu par la Fondation de France et le GRUP( Groupe Francophone de Réanimation et Urgences Pédiatriques)
Réseau d’éthique chez l’humain, unité d’éthique clinique en pédiatrie et Soins intensifs pédiatriques Hôpital Ste Justine , Montréal
“ Espace Ethique ” Assistance Publique- Hôpitaux de Paris dirigé par E Hirsh –Hôpital St- Louis Paris
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