Dr M.-S. RICHARD
Chef de service de l’U.S.P.
Maison Médicale Jeanne Garnier, Paris
Mai 2001
Courriel au rédacteur
Les moyens dont dispose actuellement la médecine suscitent tout à la fois enthousiasme et méfiance. Les malades souhaitent de plus en plus participer aux décisions qui les concernent, au nom de leur autonomie. Ils s’inquiètent de ce qui sera décidé pour eux s’ils ne sont plus en mesure de donner leur avis. Ils redoutent les conséquences des thérapeutiques entreprises : souffrance, mauvaise qualité de vie, dépendance. Ils craignent de perdre leur statut de sujet en devenant l’objet d’une médecine technico-scientifique .
Parallèlement le droit français et la déontologie médicale reconnaissent de façon plus nette les droits des malades et la nécessité de leur consentement pour tout acte médical. Cette recherche du consentement laisse place à l’éventualité du refus. Il s’agit là d’une importante évolution de la relation médecin - malade et plus généralement de la relation soignant - soigné. Les refus de traitement et de soins, quels qu’en soient les motifs, déstabilisent les professionnels. Des malades s’opposent au traitement ou au soins proposés, d’autres les refusent de façon déterminée, d’autres encore n’y adhérent pas. Parfois, c’est la poursuite des traitements entrepris qui est mise en cause, les malades demandant alors l’arrêt de traitements médicamenteux ou des techniques d’assistance mis en route depuis un temps plus ou moins long.
Si certains médecins considèrent le recueil du consentement comme une obligation purement formelle et laissent peu de place au refus, d’autres s’inclinent rapidement devant le refus des malades, prétextant l’autonomie des ceux-ci. De telles attitudes posent question. Elles invitent à réfléchir à la légitimité du refus de la part du malade, à ses motifs mais plus encore à ses significations et à ses conséquences au niveau de la relation de soins. Celle ci n’est-elle pas lieu de négociation où doivent se conjuguer la liberté du malade et la responsabilité du soignant.
La légitimité du refus de traitement
Le malade peut légitimement refuser les soins et les traitements proposés.
L’obligation d’obtenir un consentement libre et éclairé a été énoncée en 1955.
Les lois de bioéthique de 1994 ont renforcé cette obligation, en imposant deux conditions à tout acte médical : la nécessité thérapeutique et le recueil préalable du consentement de l’intéressé.
Le code de déontologie en sa plus récente version (1995) invite les médecins à recueillir le consentement des malades [i] et à s’incliner devant son refus après avoir vérifié qu’il est libre, réfléchi et constant.
Il parait assez normal qu’un patient puisse refuser un traitement s’il estime que sa mise en oeuvre et ses conséquences seront lourdes ou s’il ne le juge pas nécessaire vu le contexte de sa maladie, l’affaiblissement de sa résistance personnelle, son incapacité à lutter davantage et son souhait de ne pas prolonger sa vie dans de telles conditions. Il est, en effet, le premier concerné par la maladie et les traitements qu’il devra subir. Lui seul peut estimer ses forces.
Cette possibilité de refus de traitement est considérée comme un droit du malade, la loi en faveur du développement des soins palliatifs (1999) l’affirme clairement [1] .
Encore faut-il qu’il soit suffisamment et clairement informé de sa maladie et des possibilités thérapeutiques. Or cette information ne va pas de soi, elle suppose une relation de qualité, nous y reviendrons plus loin. Il n’est jamais facile d’annoncer des mauvaises nouvelles, ni d’expliquer de façon compréhensible, appropriée et loyale, la nature et les incidences de la maladie et des thérapeutiques disponibles.
Il s’avère tout aussi difficile de recueillir le consentement du malade sans exercer d’influence. C’est bien parce que le médecin estime qu’un traitement est bénéfique qu’il le propose au malade et tente de le persuader d’y consentir. Cette offre relève de sa responsabilité à l’égard du malade. De plus ne s’engage-t-il pas, lui aussi, dans cette aventure thérapeutique même si, seul le malade l’éprouve en son corps et en subit les conséquences bonnes et néfastes. Quelle est la marge de liberté du malade à l’égard du médecin ou de l’équipe soignante qui cherche son bien ? Les intéressera-t-il encore s’il en vient à refuser leurs propositions ?
S’il est difficile de recueillir un vrai consentement et d’admettre la possibilité d’un refus n’est-ce pas en raison de l’asymétrie de la relation médecin - malade ou soignant - soigné ? Asymétrie inévitable puisque l’un est malade et l’autre bien portant, l’un est en quête de guérison ou de soulagement et l’autre est “ supposé savoir ” en dépit même des limites de ses connaissances, l’un est en situation de dépendance et l’autre en situation de responsabilité, l’un fait l’expérience de la fragilité et de la vulnérabilité, l’autre exerce un certain pouvoir même s’il s’efforce de le limiter et s’il en perçoit les limites. Pour atténuer cette inégalité relationnelle et faire davantage place à la parole du malade, le médecin a, peu à peu, quitté son attitude paternaliste Il reconnaît les capacités du malade à réfléchir, à décider de son bien, à participer aux décisions thérapeutiques, alors qu’il estimait savoir mieux que le malade lui-même ce qui était bon pour lui et qu’il en décidait à sa place.
Le chemin qui va de l’information loyale au respect du choix exprimé par le patient exige du médecin et de tout soignant la conjugaison de deux principes éthiques : celui de bienfaisance et celui d’autonomie [2] . Leur harmonie ne va pas de soi. [ii] Comment trouver l’équilibre entre le respect de l’autonomie du malade et sa responsabilité de soignant de
“soutenir le vouloir-vivre du patient et de l’aider à adhérer aux traitements proposés. La pierre de touche de la justesse de cet équilibre consiste certainement dans l’acceptation d’un éventuel refus de soin ou de traitement. Ne faire aucune place au refus donnerait au médecin un pouvoir exorbitant d’entrer dans la sphère d’intimité du malade et d’intervenir sur son corps en agissant toujours pour son bien. Ce serait également dénier au malade le droit de mener sa vie selon ses propres valeurs.” [iii]
Or malade et soignants ne partagent pas toujours sur les mêmes valeurs ! Les soignants doivent alors reconnaître la liberté du malade et ne pas s’opposer à son exercice. Or c’est toujours douloureux pour eux qu’un malade refuse ce qu’ils lui proposent. Même s’ils se sentent désavoués ou parfois profondément atteints dans leur identité professionnelle, les soignants ne peuvent pas sauf cas exceptionnels, [3] contraindre ce patient, en vue de son bien qu’ils présument seulement.
Mais que refuse au juste le malade ? Il convient de s’interroger. Si le médecin est invité à s’incliner devant le refus du patient, il ne doit pas se précipiter et plutôt prendre le temps d’en parler avec le malade, l’équipe, l’entourage. Il tentera de comprendre ce qui a pu conduire le malade à cette attitude et, parfois, de chercher ce qu’elle signifie.
Significations du refus et motifs
L’expérience montre que le refus du patient ne concerne pas seulement le traitement ou le soin proposé.
Il est à lui-même un langage et en cela il n’est pas toujours négatif !
C’est parfois le seul moyen de susciter et retenir l’attention des soignants et des médecins plus particulièrement. Le malade qui refuse dérange, interpelle les soignants, s’il adhérait à tout ce qui lui était proposé, peut-être passerait-il inaperçu ? L’asymétrie de relation soignant - soigné, empêche certains malades de s’exprimer, affaiblit la personnalité d’autres.
“ Le refus devient leur seule possibilité d’exister, et parfois l’ultime moyen de nouer une relation ” [iv]
Des malades manifestent ainsi leur volonté de garder une certaine maîtrise de leur vie si fragilisée soit-elle. En disant non, certains réacquièrent une marge de liberté alors que la maladie les rend de plus en plus dépendants d’autrui.
Le refus, parfois répété, du malade s’inscrit dans son histoire de vie et de maladie. Il ne se limite pas à l’instant où il est exprimé, trop souvent les soignants méconnaissent ou sous estiment son histoire. Le refus peut être de l’ordre du comportement habituel d’une personne. Il faut, par ailleurs, souligner les fluctuations du désir de chacun et à fortiori du malade dont l’état de santé fluctue souvent lui aussi. Leur refus, expression d’un moment donné n’est pas définitif, si du moins le médecin prend le temps d’écouter le malade à différentes reprises et assez longuement.
Des malades ou des personnes âgées refusent souvent soins et traitements dans l’espoir de mourir plus rapidement. Certains ont perdu toute estime d’eux-mêmes, d’autres se ressentent comme une charge pour leurs proches ou pour la société. D’autres encore ont l’impression d’être déjà “ mis au rebut ” inutiles, comptés pour rien ou pour morts déjà ! Comment accepteraient-ils, alors, des traitements qui prolongent leur vie sans en changer les conditions ? Pourquoi continuer de s’alimenter ? Pourquoi et pour qui accepter la fatigue d’une toilette ?
Cette perte du goût de vivre témoigne chez certains d’une véritable dépression qu’il est important de reconnaître et de traiter. Pour d’autres, c’est à leur milieu de vie qu’il convient d’apporter “ remède ”. Si certaines modifications de leur environnement ou de leur entourage sont parfois possibles, n’est-ce pas, plus largement, la politique d’exclusion de notre société à l’égard des personnes âgées, malades ou handicapées, qui mérite une réforme ?
Enfin, en refusant traitements ou soins, certains malades testent ou recherchent la limite des soignants et leur propre limite.
Tout en étant attentifs aux significations profondes du refus, il convient d’en rechercher les motifs.
Ils sont parfois extrêmement simples comme un défaut d’information ou une mauvaise compréhension de ce qui est proposé.
Parfois des malades expriment leur peur des traitements en les refusant.
D’autres, épuisés par le rythme des examens complémentaires ou des traitements souhaitent souffler un peu.
D’autres encore, veulent attendre un peu, de manière à régler certaines affaires. Il suffit parfois de différer le traitement ou de laisser au malade le temps d’intégrer des informations traumatisantes pour qu’il change d’attitude. Le temps des soignants et celui des malades est bien différent !
Les modalités du traitement où leurs effets secondaires peuvent également poser problème au patient. Certains motifs de refus paraissent très irrationnels aux soignants : la perte des cheveux par exemple, qu’entraîne une chimiothérapie, a-t-elle une commune mesure avec la perte de la vie ? Et pourtant, la crainte de cet effet néfaste du traitement est parfois insurmontable pour une malade !
Certains “ non ”, ne sont qu’opposition passagère, d’autres sont mûrement réfléchis et constants.
Certains précèdent la mise en route d’un traitement, par peur de l’inconnu, d’autres sont exprimés en cours de traitement parce que le malade en est fatigué ou qu’il prend conscience de l’évolution défavorable de sa maladie ou encore qu’il juge ce traitement ou cette technique d’assistance disproportionné à sa situation actuelle.
Certains malades ou personnes âgées ne sont plus en mesure d’exprimer verbalement leur refus. Leurs gestes et attitudes en témoignent mais leur interprétation n’est pas toujours aisée.
Consentir au refus des patients avec prudence
Ce que nous venons de dire invite tous ceux qui côtoient des malades à les écouter avec attention mais aussi beaucoup de prudence, leur refus de soins ou de traitements.
Chacun devra le décoder, c’est à dire prendre le temps d’en déceler les mobiles et les motifs avec le malade lui-même, pour chercher une solution qui lui convienne. Cela nécessite une relation de confiance mutuelle.
L’expérience montre que la fréquence des refus de la part des malades diminue si ceux-ci sont régulièrement informés et consultés et si ce qui leur est proposé n’est pas déraisonnable.
Cependant le refus peut concerner des choses simples comme les soins de base ou de confort qui paraissent raisonnables. N’est-ce pas alors la relation soignants - soignés qui est ainsi mise en question ? Respecte-t-elle le malade dans son désir d’une certaine autonomie ? Répond-elle au besoin de considération, d’écoute et d’espoir du malade ? Témoigne-t-elle de la sollicitude des soignants ? Est-elle le lieu d’une réelle concertation, d’une recherche commune de solutions appropriées ? Rend-elle possible la négociation ? Autant de questions à se poser avant de s’incliner devant le refus du malade sous prétexte qu’il est libre de déterminer ce qui lui convient le mieux, ou qu’il a le droit de refuser.
La responsabilité du médecin ou de tout autre soignant ne se résume pas à l’offre de soins et de traitement, elle consiste- tout d’abord, à répondre au malade qui lui fait appel. Comment y parvenir sans prendre le temps d’écouter et de chercher à comprendre la complexité de cette demande ? Ainsi le soignant entre peu à peu dans l’univers du malade. Peut-être percevra-t-il le lieu de ses craintes si souvent liées à ses représentations de la maladie, de la mort et des moyens dont dispose la médecine.
Cette écoute facilite également la tache parfois redoutable d’information du médecin. Il n’est pas question d’asséner au malade des vérités difficiles à entendre mais plutôt de l’accompagner dans la prise de conscience progressive de son état. Faut-il s’étonner qu’un malade refuse un traitement ou même une simple investigation s’il n’en sait ni les raisons ni les objectifs ? Cette information donnée, de façon claire et appropriée, au fur et à mesure des questions du malade et des évènements de la maladie, est nécessaire tout au long de la maladie et du traitement. Sa compréhension est à vérifier régulièrement auprès du patient lui-même. Ecoute, information, vient ensuite l’indispensable temps de la négociation.
Si la relation soignant - soigné devient un pacte de soins ou mieux encore une alliance thérapeutique, elle est une négociation permanente entre la responsabilité du médecin ou de tout autre soignant et la liberté du malade. Chacun présente ses arguments, une discussion s’engage alors, un consensus ou plus modestement un compromis est recherché et trouvé le plus souvent. Ne faudrait-il pas souligner davantage encore l’importance du dialogue au cœur de cette alliance thérapeutique ce dialogue ne se contente pas des règles de la discussion il est un événement qui déplace les acteurs en cause et leur permet d’exister davantage. Il est élaboration commune de sens. Un tel fond de dialogue réduit les obstacles au consentement et les refus sans pour autant limiter la liberté du malade mais plutôt parce que rien n’est proposé de façon arbitraire et que chacun des partis, malade et soignants, est attentif aux valeurs de l’autre. En dernier ressort, c’est bien l’avis du malade qui prime. Les soignants et le médecin plus spécialement, le respectent, tout en ne fermant pas la porte à un éventuel revirement.
La tâche du médecin s’arrête-t-elle là ? Non, le code de déontologie demande au médecin qui s’incline devant le refus du malade de se soucier de son devenir en cherchant comment une certaine continuité de prise en charge peut-être assurée [v] .
Cette obligation exclut alors toute démission et toute indifférence à l’égard du malade. Des lors nous pouvons mieux comprendre l’invitation de certains philosophes tel Lévinas [vi] , à non seulement répondre à autrui, mais à répondre de lui sans pour autant faire fi de sa liberté.
En conclusion
le consentement comme le refus ne sont possibles que sur fond de relation vraie. Cette relation, envisagée comme une alliance thérapeutique est fondée sur la confiance et la sollicitude, elle consiste en un dialogue où chacun devient davantage lui-même en relation avec autrui. Liberté du malade et responsabilité du soignant cherchent à se conjuguer dans une constante négociation.
Si le médecin ou tout autre soignant doit s’incliner devant le refus de soins ou de traitement d’un malade, qu’il le fasse avec “ prudence ” [4] pour éviter un empressement qui témoignerait plutôt de son indifférence à la situation du malade que du respect de son autonomie ou une interprétation erronée du refus. En effet celui-ci n’est-il pas souvent un jalon d’une histoire, dans le contexte de la maladie, dont les significations sont bien au-delà ? N’est-il pas aussi l’ultime recours pour exister ou l’expression d’une quête d’une relation authentique ? Cette nécessaire prudence ne donne que plus de sérieux à l’acceptation d’un refus déterminé et constant du malade.
Bibliographie
[1] Loi
[2] Principe d’autonomie :
Principe de bienfaisance :
[3] Situation d’urgence ou d’incapacité du malade. Code de déontologie médicale ,article
[4] au sens de sagesse pratique cf Ricoeur:Soi-même comme un autre; Livre de poche
[i] Code de déontologie médicale article , Paris,1995.
[ii] Groupe de réflexion éthique .de Notre Dame de Bonsecours. La recherche du consentement aux soins Paris,2001.p1
[iii] Verspieren P; Consentement aux soins, refus de soins. Laennec,Juin 1995,p 3
[iv] Pélicier N. Commuinication orale:Le refus de traitement, Colloque Centre Sèvres Paris ,Mai 2001
[v] Code de déontologie médicale article , Paris,1995.
[vi] Lévinas E
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