Dr M.-S. RICHARD
Chef de service de l’U.S.P.
Maison Médicale Jeanne Garnier, Paris
Décembre 1999
Courriel au rédacteur
Je remercie tout d'abord le Dr Michèle Salamagne, responsable de l'unité de soins palliatifs de l'hôpital Paul-Brousse, qui a préparé avec moi cette intervention et qui m'a autorisée à m'inspirer de l'une de ses conférences sur ce thème.
Les sociétés occidentales repoussent de plus en plus la mort sans pouvoir toutefois l'éliminer. La non intégration de la mort dans l'évolution de la vie se traduit par une marginalisation de celui qui meurt, en le confiant à l'hôpital ou à des spécialistes. Ainsi en France, malgré le développement des soins palliatifs et les efforts de maintien à domicile des personnes âgées et des personnes malades, 70 % de la population, bien que souhaitant en majorité finir ses jours à la maison, meurt à l'hôpital.
Les ressources actuelles de la médecine incitent à tout faire pour combattre la mort, tout au moins à en reculer l'échéance et même si la mort n'est pas une maladie elle est aujourd'hui de plus en plus médicalisée. Dans ce contexte, il est difficile de ne pas voir la mort comme une défaite d'un projet de conquête de la techno-science sur le territoire de la mort.
Ma première réflexion concerne l'hôpital :
qui apparaît d'abord comme un haut lieu technico-scientifique où bien des malades meurent cependant. Étant aussi une vaste entreprise, il doit mieux connaître la demande et l'évolution du marché afin de produire les meilleurs services de soins. Son image de marque dépend de la qualité du produit médical, bon diagnostic et bon traitement.
C'est donc dans ce climat que la course à la technologie, toujours plus sophistiquée, s'est installée dans une surenchère incessante, mais ces obligations de gestion, de rentabilité, de performance laissent-elles une place au malade pour qui guérir n'a plus de sens au regard des traitements actuels ?
"Ne sommes-nous pas... " écrit Dominique Jacquemin
"... devant un paradoxe insupportable ou insurpassable, lorsqu'il est demandé à l'hôpital plus d'humanisation du mourir alors qu'il est par définition un plateau technique pour restaurer la santé plus qu'un hospice au sens médiéval où l'accueil et la prise en charge humaine se trouvaient au centre ?"
Est-il étonnant alors que des contradictions, des incohérences, voire des absurdités apparaissent, lorsque la société exige que la même institution assume des fonctions aussi dissemblables ?
Prendre en compte à l'hôpital les besoins d'un tel malade, qui ne peut plus guérir, implique pour les soignants une démarche qui ne va pas de pair avec l'objectivité scientifique de médecine moderne.
Donner la parole à cet être souffrant, en fin de vie, c'est faire place à l'hôpital à la subjectivité.
C'est aussi pour les soignants se laisser questionner sur le sens de sa propre vie.
C'est accepter de s'interroger sur les valeurs réelles de nos pratiques médicales au sein de notre service hospitalier.
Ma deuxième réflexion concerne la douleur :
Il faut souligner que la douleur est maintenant davantage prise en compte, grâce à la loi votée en 1994 pour laquelle il faut rendre hommage à Monsieur Neuwirth, et aussi grâce aux différents textes d'application et à la charte du patient hospitalisé.
Les consultations de la douleur jouent un rôle très important dans les hôpitaux, et contribuent à modifier les pratiques médicales en sensibilisant et en formant les médecins et les autres soignants. Mais leur nombre est encore insuffisant, et des soignants restent encore en conflit avec certains médecins qui sous-estiment la douleur ou manquent de compétences pour l'évaluer et la traiter. Les traitements antalgiques sont nombreux, encore faut-il pouvoir en disposer et les utiliser à bon escient.
La douleur est parfois confondue avec la souffrance dont elle n'est qu'une composante, la composante physique sur laquelle la médecine bénéficie d'un certain pouvoir. Si le traitement de la douleur permet à des malades de sortir de l'enfermement, voire du désespoir, de retrouver la capacité de communiquer, de s'alimenter, de se mouvoir et de faire quelques projets, il ne suffit pas à faire taire toute la souffrance.
En effet, la souffrance du patient atteint d'une maladie grave ou chronique est très complexe, elle nécessite une écoute et une approche pluridisciplinaire et elle nous échappera toujours pour une certaine part.
Aussi le projet concernant les soins palliatifs est-il plus vaste et la loi adoptée par le Parlement en juin 1999, en rend ainsi compte :
" L'objectif des soins palliatifs vise à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. "
Ma troisième réflexion a trait à la communication :
La mort est souvent niée ou tout au moins escamotée par la construction de propos irréalistes ou mensongers qui dépossèdent le malade de son jugement et parfois même de sa parole et le font espérer en dépit de ce qu'il ressent. Il est difficile, il faut bien l'avouer, de dire à un malade que les traitements ne sont plus efficaces, que la maladie continue d'évoluer malgré tous les moyens thérapeutiques mis en oeuvre et dont le malade a accepté de subir certains effets néfastes, dans l'espoir de gagner le combat.
Comment répondre au malade qui nous interroge sur son devenir ? Comment parler avec lui de la mort qu'il perçoit proche ? La communication avec le malade dont la maladie est au-delà de nos ressources thérapeutiques fait peur. Les soignants et le médecin plus particulièrement sont dans l'embarras : peur d'être dans une situation que l'on ne maîtrise pas, crainte de ne pas savoir quoi faire. Il faut effectivement inciter nos jeunes confrères à passer au-delà de la peur pour s’apercevoir que cette relation est plus facile qu'on peut le craindre. Une fois le mur de la solitude franchi, les malades parlent de beaucoup d'autres choses que de la mort. Il faut dépasser cette peur d'avoir peur pour s'apercevoir qu'au-delà des fantasmes la réalité est plus simple et que le malade demande peu.
Les conduites d'évitement sont multiples et concernent tout autant les soignants, les malades et l'entourage. L'ambivalence du patient nous déroute également. Mais ceux qui souffrent et qui sont en fin de vie n'espèrent pas toujours recouvrer la santé, sachant bien que cela n'est plus possible, mais ils espèrent la lumière sur le sens de ce qui leur arrive. Catherine Chalier écrit que
" la façon la plus fraternelle de se tenir en proximité avec eux est d'entendre leur attente, leur espérance, même s'ils ne les convertissent pas en mots. Entendre sans détenir de réponse, sans savoir rien sur le sens attendu ; écouter ces paroles sans les couvrir de notre propre inquiétude ou volubilité. "
C'est aussi trouver en soi les ressources nécessaires pour faire entendre à celui qui souffre que malgré la maladie ou la vieillesse qui s'empare de son corps, sa vie singulière, sa vie unique n'est pas vaine, n'est pas pour rien, qu'elle compte pour d'autres.
Quatrième réflexion, le temps du soin palliatif :
l'espérance de la médecine toute puissante, détentrice de la maîtrise de la vie et du mythe de l'éternité a disparu, et les illusions tombent. Il reste à vivre en vérité au jour le jour avec ce malade qui nous choisit comme témoin de son dernier tronçon de chemin, attendant de nous une compétence professionnelle, nourrie aux sources de la rationalité scientifique - nous ne cessons pas d'être soignants parce que nous faisons des soins palliatifs - mais aussi une présence faite de sollicitude.
De ce temps surgit un questionnement sur le sens de notre vie et de notre activité professionnelle parfois. Pour le soignant, il y a perte d'un idéal thérapeutique de guérison qui donnait peut-être sens à sa vie, pour le malade il y a perte prochaine de sa vie. Etre aux côtés d'un malade en fin de vie suppose une perpétuelle interrogation, une acceptation du changement. Or, il est difficile pour tout soignant formé à la rationalité scientifique, de vivre dans ce constant changement. Les thérapeutiques pour un même malade ont très souvent besoin d'être réajustées plusieurs fois par jour : ce qui semble très valable pour les uns est inadéquat pour les autres, ce qui est primordial un jour pour ce malade ou pour sa famille est abandonné le lendemain, ce qui semblait remède ou solution n'est plus adapté peu de temps après.
C'est dans cette disponibilité d'écoute, dans cette capacité de remise en cause et d'adaptation que nous pourrons authentifier la souffrance de l'autre. Ce temps où l'espoir de guérison s'amenuise pour faire place de plus en plus à la certitude de la mort ne se compte pas toujours en jours mais plutôt en semaines, parfois en mois, voire en années.
Le soin palliatif est une disponibilité, une façon de concevoir sa fonction de soignant, une façon d'agir quel que soit le lieu où se trouve le malade. Les soins palliatifs ne sont pas réservés aux unités de soins palliatifs. Car partout le malade demeure dans la vie, avec ses désirs de sujet, habité d'une parole plus ou moins audible, d'une parole qui le fait pleinement homme, si l'autre lui laisse cette liberté.
Mon cinquième point porte sur les risques soit d'excès thérapeutique, soit d'euthanasie :
À l'hôpital, la mort souvent considérée comme un échec pour bon nombre de médecins et de soignants est combattue au prix d'excès thérapeutiques, entraînant des souffrances inutiles vécues par le malade et ses proches comme interminables. Ces traitements sont en outre souvent décidés en l'absence du consentement des malades ou lorsqu'il y a accord, sans les avoir réellement informés de la situation clinique et des enjeux des thérapeutiques proposées. Ne rien pouvoir faire sur le plan curatif semble, en bien des circonstances, impliquer les soignants à donner la mort ou en accepter le processus. Si le patient se vit à travers le regard de l'autre comme étant déjà perdu, voire disparu, que lui reste-t-il à demander si ce n'est la provocation de la mort ? Bien qu'encore vivant il est détruit subjectivement par autrui. Le défi à la mort victorieuse sera suivi par une mort reçue, donnée volontairement, donc maîtrisée. Parfois cette mort inacceptable pour les soignants est provoquée dans une dernière tentative de maîtrise ou par dépit devant cette vie apparemment dénuée de sens ou encore, et il faut aussi l'évoquer, par épuisement des soignants et de l'entourage.
Ma sixième réflexion est de reconnaître les efforts consentis par bon nombre d'hôpitaux, et en particulier l'AP-HP :
formation du personnel soignant aux soins palliatifs et à l'accompagnement, création de consultations de la douleur, d'équipes mobiles ou d'unités de soins palliatifs, réaménagement de services pour améliorer le confort des malades et l'accueil des familles, réaménagement des chambres mortuaires.
Un profond changement de mentalité est actuellement en cours mais demandera encore du temps. Il suppose aussi une réflexion éthique pour chercher à concilier les besoins et les attentes des malades, les performances de la médecine et les contraintes économiques.
Il est heureux que la loi votée en juin reconnaisse les soins palliatifs comme l'une des missions de la médecine. Les soins palliatifs ne sont pas une sous-médecine, ils ne doivent plus être l'affaire des seuls spécialistes. De plus en plus les médecins considèrent d'ailleurs que la médecine palliative fait partie intégrante de leur fonction. C'est une médecine noble, disait Monsieur Chirac à l'Académie de médecine le mois dernier, que les médecins doivent assumer davantage encore avec l'aide de tous ceux, soignants et bénévoles, qui sont prêts à s'impliquer dans cette mission au service de la dignité de l'homme.
Les soignants ont pour première tâche d'être compétents, de mettre leur savoir et leur technique au profit de ceux qui souffrent, mais aussi de les assurer de leur présence, de leur écoute, de leur accompagnement. Comment les soignants pourraient-ils écouter chaque membre de l'entourage d'un malade, chaque malade, alors qu'ils sont autant surchargés ?
Les progrès faits en faveur du traitement de la douleur et des soins palliatifs nécessitent de nouveaux changements au niveau institutionnel pour qu'effectivement les soignants aient les moyens de mettre en oeuvre ce qu'ils voudraient faire pour les patients et leur entourage.
En conclusion :
si la médecine bénéficie aujourd'hui et demain plus encore d'une technologie très sophistiquée, elle n'en reste pas moins un art de la relation. Elle doit pouvoir au cœur de ses prouesses continuer de considérer et respecter le malade comme un sujet, inscrit dans une histoire et un réseau relationnel et qui un jour s'approche de la mort. Sujet dont le secret échappera toujours à l'investigation scientifique mais dont le visage ne cesse d'appeler chacun de nous à répondre de lui.
Noëlle Lenoir, présidente de séance
Deux notions me paraissent à retenir
l'accompagnement du malade en fin de vie n'est pas et ne doit pas être une spécialité médicale,
l'hôpital ne doit pas se limiter à offrir un plateau de haute technicité, ni constituer un lieu d'isolement pour le malade, surtout s'il n'y a plus l'espoir de la guérison et s'il est coupé de la société et parfois même de sa famille.
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